Nejhorší je nezvladatelná chuť k jídlu, říkají rodiče chlapce se syndromem Prader-Willi
Autistické rysy chování, mírná mentální retardace, rychlá unavitelnost, snížené svalové napětí, sebepoškozování a především neustálá chuť k jídlu, kterou nelze ovládnout. To jsou typické projevy vzácného geneticky podmíněného onemocnění – syndromu Prader-Willi, se kterými se potýká také 13letý Josífek z Příbramska.
„Musíme před Josífkem zamykat veškerá místa, kde jsou uskladněny potraviny,“ popisuje maminka chlapce. „Všechno by se dalo zvládnout, nebýt té chuti k jídlu. Kdo to nezažil, nedokáže si představit,“ říká jeho táta.
Co konkrétně obnáší péče o jedince se syndromem Prader-Willi? Jaké projevy choroby lze léčit pomocí růstového hormonu a na jaké je naopak současná medicína krátká? Co by v současnosti Josífkovi a jeho rodičům nejvíce pomohlo? Podívejte se na velice upřímný a silný videopříběh rodiny, která vychovává kromě Josífka také mladšího syna Kubu.
(lek)
